https://dingdingdong.org — Créer des connivences entre des personnes qui partagent la même expérience alors qu’elles vivent à chaque bout du pays, aborder tous les sujets sans restriction, constituer peu à peu une collection de voix alliées, tel est le programme d'Antenne Dingdingdong. (...)https://dingdingdong.org — Créer des connivences entre des personnes qui partagent la même expérience alors qu’elles vivent à chaque bout du pays, aborder tous les sujets sans restriction, constituer peu à peu une collection de voix alliées, tel est le programme d'Antenne Dingdingdong.

Rare, héréditaire, neuroévolutive, la maladie de Huntington transforme corps et âme ceux qu’elle touche. Elle se déclare généralement à l'âge adulte, au beau milieu de la vie, et alors tout bouge : le corps, les humeurs, la pensée, les émotions, l'énergie... mais aussi les relations avec ses proches.

Il est possible de passer un test génétique qui permet de savoir si on est porteur ou non de la mutation génétique qui cause la maladie. Le fait de passer ce test engage d’emblée la vie dans une profonde métamorphose.

Huntington est pour l’instant inguérissable, mais la recherche est très mobilisée pour trouver un traitement et de belles pistes sont en train de s'ouvrir sous nos yeux. En attendant, les personnes touchées mobilisent chaque jour des gestes et des pratiques de soin, de la parole à la musique, en passant par la méditation, la marche, la danse, la nature... pour se réinventer au gré de son évolution.

Aujourd'hui, la plupart des usagers concernés doivent se cacher, afin d'éviter toute ségrégation sociale, notamment sur les lieux de travail, mais aussi pour respecter l’anonymat des proches familiaux.

Depuis quelques années, Dingdingdong (Ddd) a entrepris de cultiver des savoirs qui aident ceux qui sont touchés par Huntington. Réunissant chercheurs en sciences humaines et artistes, Ddd s’intéresse essentiellement à mettre à jour les savoirs expérientiels qui existent déjà dans le Huntingtonland : les mille et une manières dont les uns et les autres font face à leur métamorphose.

Les usagers de la maladie de Huntington ont souvent l’impression d’habiter un désert, d’idée, de proposition, d’allié, de soutien. Antenne Ddd naît pour contribuer à repeupler ce désert, en y plantant des graines dont chacun puisse se saisir pour les cultiver ou pas.

La seule radio au monde qui existe sur Huntington est We Have A Voice, aux Etats-Unis, créée par James Torrington Valvano. Nous rêvions de faire pareil ! Grâce à R22, notre rêve est devenu possible.
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[Paris XIX • France]

 

Une discussion à trois voix, entre Dr Katia Youssov, Emilie Hermant et Valérie Pihet, fondatrices de Ddd et auteurs de Le Chemin des possibles, Éditions Dingdingdong, 2017.

 

Katia Youssov est neurologue au sein du Centre National de référence « maladie de Huntington », Département de neurologie, CHU Henri Mondor, Créteil. Chaque jour, elle accompagne des personnes touchées par Huntington, au sein d’une équipe pluridisciplinaire composée de travailleurs sociaux, de psychologues, d’ergothérapeutes, de psychomotriciens etc. Elle est membre de Ddd et participe également à la recherche clinique sur la MH.

 

Les Discussions. D’une demi-heure environ, menées par Ddd auprès de personnes qui œuvrent pour faire du Huntingtonland un monde habitable, qu’ils soient soignants ou usagers, ces interviews sont l’occasion d’écouter celles/ceux qui ont les mains dans le cambouis.

 

Cliquer ici pour écouter la capsule associée. Avec Vinciane Despret. 

Enregistré en décembre 2017 par l'équipe de Ding Ding Dong et mixé par l'équipe de la r22 Tout-monde.

Capsule n°1 : Les ruses par Vinciane Despret

[Paris XIX • France]

 

Philosophe et psychologue née et vivant à Liège (Belgique), enseignante à l’Université de Liège et à l’Université Libre de Bruxelles, Vinciane Despret mène ses recherches au sein des domaines de l’ethnopsychologie et de l’éthologie. Elle s’est longuement intéressée aux humains travaillant sur et avec les animaux. Elle a également travaillé à une approche constructiviste des émotions, ainsi qu’à une recherche sur les relations qu’entretiennent les vivants et les morts.

 

Les capsules. Les membres de Ddd prennent la parole par l’intermédiaire de capsules sonores de trois-quatre minutes pour partager leurs idées. Elles peuvent être écoutées indépendamment des interviews, comme de petites fenêtres sur les travaux du labo Ddd.

 

Cliquer ici pour écouter la discussion associée. Avec Émilie Hermant, Valérie Pihet  et Katia Youssov.

Enregistré en décembre 2017 par l'équipe de Ding Ding Dong et mixé par l'équipe de la r22 Tout-monde.